国际罕见病日活动回顾

齐鲁

第一届

在Eurodis的组织下和约20个欧洲国家的积极参与下，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家的积极响应。

第二届

2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。中国的瓷娃娃关怀协会也参加了第二届国际罕见病日活动。

第三届

2010年2月28日为国际罕见病日。

2010年国际罕见病日的主题

——“Patients and Researchers: Partners for Life!”患者和研究者：生命的伙伴

患者研究

科学研究是千百万身患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10余年中，国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进展，科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希望。然而，现有的罕见病的公共科研项目还不够，有特效治疗药物的罕见病种类也不多，罕见病患者的人数及进行罕见病科学研究的人数均很少，使得已有科学进步的价值难以扩大。

研究患者

罕见病患者是科研人员的最佳合作伙伴——没有他们参与临床研究并为生物标本库及数据库做出贡献，科学研究就会停滞。除了在研究中作为研究对象以外，患者们因为患病而成为“专家”——他们及他们的家人比任何人都了解所患的疾病。因此，他们可以提供发现治疗方法的线索，并可以帮助科学家了解疾病的流行情况及自然病史，从而进行更深入的基础研究。

目标

每一个病患的故事都可以变成整个科学进步的里程碑

2010年2月26日，由中华慈善总会和中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心联合主办的2010罕见病科普宣传活动新闻发布会在北京诺富特和平宾馆隆重举行。中华慈善总会罕见病救助办公室（RDO）执行主任张建慧表示：此次系列活动将历时一个月，通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式，开展对罕见病的宣传及知识普及活动，这也是第一次在中国大陆地区如此大规模、长时间的针对罕见病的公益宣传活动。活动主题“寻找四叶草，关注罕见病”，取四叶草罕见之意。据统计，在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草”，机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次活动也希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持，让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”，找到健康与幸福，而每一位健康人通过寻找、帮助罕见病患者，也让自己变得更加充实和幸福。

活动得到了包括健康报社、中国女医师协会、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心以及人民政协报等十余家媒体单位和机构的热烈支持和响应。许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者，为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。随着罕见疾病社会宣传和知识的普及，罕见病救助基金的逐步募集，以及对罕见病救助政策研究的不断推动，相信社会各方会逐渐增进对罕见病的认识，帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。

第四届

2011年2月28日为国际罕见病日。

2011年国际罕见病日的主题——“Rare,but Equal”“罕见，但平等”

关注：

★不同国家和同一国家内部不同地区之间罕见病患者存在的健康差距

★以及罕见病患者同其他社会成员之间存在的健康差距

倡导：

★倡导罕见疾病患者平等地获得医疗保健和社会服务

★平等地享有健康，教育，就业，住房等基本社会权利

★平等地获得孤儿药和治疗